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AFICS : Association de Femmes pour l'Information après Cancer du Sein

Avertissement Ce qu'il faut savoir Ce qu'il ne faut pas faire

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L’AFICS est une association d’information pour les femmes à qui on a prescrit un inhibiteur de l’aromatase. Il s’agit d’un traitement hormonal anti-estrogénique prescrit après cancer du sein. Son but est de diminuer le risque de récidive. Ces médicaments sont généralement prescrits pour 5 ans.

L’association a été créée en 2015 par le Docteur Danielle Barbotin, médecin gynécologue, victime elle-même d’effets indésirables importants de l’Arimidex®. L’idée le la création de l’association lui est venue suite du constat de l’absence d’information données aux femmes lors de la prescription d’un inhibiteur de l’aromatase et de la sous-estimation des effets indésirables importants de ces médicaments. Elle a aussi écrit un livre sur le sujet. Cette situation est source d’une souffrance supplémentaire et inutile pour des femmes qui ont l’impression de ne pas être écoutées et même d’avoir été trompées. Ce livre explique les mécanismes qui ont amené à cette situation, en espérant qu’il entrainera une prise de conscience des médecins et de nos instances sanitaires. Des études encouragent l'association à poursuivre l’objectif qu'elle s'est fixé d’apporter une information aux femmes qui le souhaitent :

- En 2012, une enquête auprès des cancérologues rapportait qu’ils étaient 70% à souhaiter être mieux informés sur les effets indésirables des IA.

- Une enquête américaine a étudié les séquelles et la souffrance qui persiste après traitement pour cancer, c’est après cancer du sein qu’elles sont les plus importantes, pourtant c’est un des cancers qu’on guérit le mieux (plus de 80% des femmes).

- 2 études, l’une en Angleterre et l’autre en Suède ont étudié l’observance des traitements, on peut considérer que les arrêts de traitement à 5 ans (durée de la prescription) représentent plus de 60% pour les inhibiteurs de l’aromatase.

Plus largement l’association, en informant les femmes, a pour but de lutter contre le manque d’observance de ces traitements.

Aux USA, où les femmes sont mieux informées, aujourd’hui l’information ne leur suffit plus, elles demandent à participer au choix de leur traitement, en connaissance de cause, et en collaboration avec les médecins. Les médecins y sont plutôt favorables, considérant que c’est la seule façon d’améliorer l’observance. La question posée par un cancérologue français qui a exercé longtemps là-bas est : quand ce mouvement arrivera-t’il en France ? En France les médecins n’y sont pas prêts, les malades non plus, pas encore. La première étape est l’information mais il semble qu’ensuite leur revendication sera la même : à quoi sert-il d’être informée si on doit subir un traitement sans donner son avis ? Sans doute, est-ce cela qui fait peur aux médecins ?

L’AFICS fournit également des informations sur les autres principaux traitements hormonaux, parce que leurs effets découlent tous de la connaissance des effets des estrogènes, sur la qualité de vie, sur la sexualité, sur la santé des femmes et sur la maladie fréquente que représente le cancer du sein :

- le THM (traitement hormonal de la ménopause) : ce traitement a été diabolisé après la WHI (étude parue en 2002 aux USA). Aujourd’hui encore, la désinformation persiste : les effets néfastes sont considérablement exagérés, les effets bénéfiques sont niés.

- le tamoxifène : 1er traitement hormonal anti-estrogénique prescrit après cancer du sein, sorti dans les années 80, dont les effets sont, aujourd’hui, bien connus.


Les bénéfices de la vente du livre seront reversés à l'association
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